“Με επιτυχία διεξήχθη η ημερίδα με θέμα «Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΟΥ Ι.Υ.Π. ΣΤΙΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ».

“Με επιτυχία διεξήχθη η ημερίδα με θέμα «Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΟΥ Ι.Υ.Π. ΣΤΙΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ». που διοργάνωσε το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού σε συνεργασία με την Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδας στο Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος στις 28/02/2023”.Η 28^η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.  Η Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων στην αίθουσα του Πύργου Βιβλίων, την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2023.

Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού ιδρύθηκε το 1965 από τον αείμνηστο Καθ. Παιδιατρικής Σπύρο Δοξιάδη και αποτελεί κρατικό φορέα υπαγόμενο και χρηματοδοτούμενο από το Υπουργείο Υγείας, με σκοπό την προαγωγή της υγείας όλων των παιδιών της χώρας μας. Περιλαμβάνει διευθύνσεις με εξειδικευμένο γνωστικό αντικείμενο και υπηρεσίες υγείας μοναδικές στον ελλαδικό χώρο. Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων του, μεταξύ άλλων,έχει ενεργή παρουσία στον τομέα  των σπανίων παθήσεων συμβάλλοντας σημαντικά στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία τους.

Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους, απευθύνοντας και σύντομο χαιρετισμό, ο Υπουργός Υγείας κ. Θάνος Πλεύρης, ο Πανοσιολογιώτατος  Αρχιμανδρίτης Πατήρ Συμεών Βενετσιάνος, ο κ. Μάριος Θεμιστοκλέους Γενικός Γραμματέας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ο Περιφεριάρχης Αττικής κ. Γιώργος Πατούλης αλλά και ο συντονιστής του Ελληνικού Δικτύου Μοριακής Ογκολογίας – Διευθυντής Γενετικής Ακριβείας, Διευθυντής Γενετικής στο Ε. Ντυνάν και Πρόεδρος του Επιστημονικού Συμβουλίου Ερευνητικού Ινστιτούτου ΕΛΠΕΝ κ. Κωνσταντίνος Στρατάκης.

Τον κύκλο των σύντομων χαιρετισμών έκλεισε ο κ. Γιώργος Νικολαΐδης Διευθυντής της Διεύθυνσης Ψυχικής Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και Πρόεδρος του Επιστημονικού Συμβουλίου του φορέα.

Σύντομο γραπτό χαιρετισμό απέστειλε η κ. Ζωή Ράπτη Υφυπουργός Υγείας υπεύθυνη για θέματα Ψυχικής Υγείας και ο κ. Νικόλαος Παπαντωνίου Καθηγητής Μαιευτικής – Γυναικολογίας και Πρόεδρος του Διεθνούς Ιπποκρατείου Ιδρύματος.

Στη συνέχεια τον λόγο έλαβε η Πρόεδρος του ΙΥΠ, κ. Χριστίνα Κανακά Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας και Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», μέλος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα και Επιστημονική Υπεύθυνη του Endo ERN σε Εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, η οποία παρουσίασε τον φορέα και τη σχέση του με τις σπάνιες παθήσεις.

Ακολούθως, οι Διευθύνσεις του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού με συναφές αντικείμενο παρουσίασαν τη συμβολή τους στη αντιμετώπιση ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Ειδικότερα, έγινε αρχικά εκτενής αναφορά στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών, από τους Δρ Παναγιώτη Γκιργκινούδη, Δρ Αναστασία Σκούμα, κα Ελεάνα Πετροπούλου και Δρ Δημήτριο Πλατή, της Δ/νσης ΕΠΠΕN, οι οποίοι περιέγραψαν τις νεότερες εξελίξεις της Διεύθυνσης καθώς και λεπτομέρειες για το επερχόμενο πιλοτικό πρόγραμμα του διευρυμένου προληπτικού ελέγχου νεογνών.

Η Δρ Μ. Μωραίτου, Δ/ντρια της Διεύθυνσης Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας, αναφέρθηκε στις εξειδικευμένες υπηρεσίες της Διεύθυνσης στην εργαστηριακή διάγνωση και παρακολούθηση ασθενών με κληρονομικές παθήσεις του μεταβολισμού,  τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα.

Η  Δρ Α. Δουλγεράκη, Δ/ντρια του Τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μετάλλων επικεντρώθηκε στις παρεχόμενες κλινικές, εργαστηριακές και απεικονιστικές υπηρεσίες σε παιδιά με σπάνιες διαταραχές μεταβολισμού (παθήσεις) των οστών, και στον τρόπο διαχείρισης πολύπλοκων περιστατικών.

Τέλος το λόγο έλαβε η Δρ Α. Κολιαλέξη, Δ/ντρια της Διεύθυνσης Γενετικής η οποία ανέπτυξε το θέμα «Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις: Διάγνωση, Πρόγνωση, Πρόβλεψη & Θεραπευτική αντιμετώπιση».

Η εν λόγω εκδήλωση στέφθηκε με απόλυτη επιτυχία και απετέλεσε μοναδική ευκαιρία επικοινωνίας και δικτύωσης μεταξύ του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και παραγόντων της πολιτείας, επιστημονικών φορέων, συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και των παιδιών  και των οικογενειών τους που απευθύνονται στον φορέα για βοήθεια και στήριξη.

Περισσότερες πληροφορίες για το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού θα βρείτε στον ιστότοπο www.ich.gr